目前对这种罕见病没有特效药，也就是说医生无计可施。最可怕的是，病人的意识和皮肤的感觉正常，哪里不舒服，想做什么，心里都明白但是自己却表达不出来。负责呼吸的肌肉瘫痪，只能靠呼吸机活着。得了这种病，谁能提供最合适的治疗呢？既然医生没有更好的治疗方法，护理就成了最好的治疗。护士要随时给病人吸痰，定时翻身拍背，帮助病人活动肢体。
还要给予精确的营养，监测病人全部的生命数据，随时观测呼吸机运转。同时还要跟病人多说说话，否则，病人会出现严重的心理问题。根据统计，有一半渐冻人会在3年内死亡，90%活不过5年。然而我见过科室里一个渐冻症的病人，她已经存活了8年。8年来，她身上没有一块儿褥疮。气管切开插上呼吸机，不用任何消炎药，就靠吸痰，病人的肺也很少感染，而且重要脏器都没问题。
我预测，在专业护理下，这个病人仍然可以存活很多年。这个病例告诉了我们关于护理的第一层认知：护理是决定医疗质量的重要因素。二、护理：医疗体验的核心环节对于护理认知的第二个层面：护理是医疗体验的核心环节。我们来到医院，第一个接触和最后一个接触的人是谁呢？是护士。医疗服务流程的主要界面是护士；和病人打交道时间最多的是护士；病人躺在病床上呼叫，第一个应答的也是护士。
所有这些环节，都是医疗体验。护理，就是医疗体验的核心环节。所以，一个态度不好的护士会影响到整个医疗体验，让病人产生不好的感觉，甚至让你对整个医疗产生误解。病人来医院看病，不仅希望治好病，同时，更希望被尊重、被理解、被体贴。这种体验决定了病人的信任度和满意度。比如你去医院打针，护士带着口罩进来了，啥也不说，“咣当”把门一关。
你的恐惧肯定一下子就冲上头顶，紧张得不行。所以，一个有经验的护士会笑着先说一句，“为了您的隐私，咱们把门关上好不好？”。这么一句话会让你的感受立刻不一样。这就是体验。三、护理：医疗流程的监督者关于护理，我们说完了医疗质量和医疗体验这两个层面，很可能和大众理解的护理差不多。但是，对于护理的第三个层面，可能就要打破大家以往的认知了，即——护理，既是医嘱执行者，又是安全代言人。
护理安全代言人护理怎么成了医疗安全的代言人呢？其实，这点甚至连很多医生也没有意识到。《罗辑思维》有期节目讲过一个故事，2005年，美国发生过一起医疗事故。一位有经验的外科医生在给病人做手术的时候，病人突然呼吸停止。这个时候，医生必须赶紧停止手术，立刻给病人气管插上管，这样才能保证呼吸，才能让各个器官不缺氧，才能救命。
但是，这个病人气管插管非常困难，医生多次尝试都失败了。其实，这个时候最好的办法是别插了，赶紧把气管切开。气管切开同样能供上氧，防止窒息。但是在这个病例中，尽管有人提醒，然而这个医生还是反复尝试插管。最终，他错过了最佳时机，病人也因为缺氧变成植物人了。这么有经验的医生犯了这种错误，是他不知道后果吗？他肯定知道。
但是在紧急情况下，过多地关注在操作上，就会忽略其他的问题，比如时间。大脑能耐受的缺氧时间只有4-5分钟，错过了时间就等同于伤害。这通常不是技术问题，有个词叫做“窄化效应”，说的就是这个问题。每个人都有窄化效应，医生也不例外。所以，必须有人对医疗过程进行监督，而且必须根据紧迫程度，不断地发出级别越来越高的警示。
这样才能保证流程安全。作出监督和警示的人就是护士。在ICU，我们也会经常遇到紧急气管插管的病例。护士不仅要给药、准备器械。同时，也会不断地发出警示。比如，护士会说，病人氧合不好，要不要气管插管？东西已经准备好了。如果医生插不上，病人的血氧就会下降。这个时候护士会不断地说，现在血氧已经不到90%了，现在是88%，85%。
意思是，医生需要立刻停下来，给病人充足的氧气后，再去试。如果医生反复插管失败，护士还会说，要不要叫麻醉科？如果医生确实插不进去了，护士会说，已经叫了麻醉医生和耳鼻喉医生，还是准备紧急气管切开吧。这可不是多管闲事。所有这一切的目的，就是相互监督，保证流程安全。一个人可能会出错，如果有了监督，只有各个环节同时出错才会发生事故。
但是，几率就会大大降低。现代医疗制度规定，协作工作时，如果护士没有履行监督的责任，出了问题，医护必须同时接受处分。从这个角度来说，护理可不仅是医嘱执行者，同时还是保证医疗安全的代言人。最后再补充一句，刚才讲渐冻人的时候提到了霍金。霍金被确诊后存活了56年。那你一定想知道，霍金是不是用了什么特效药呢？是，这个“特效药”就是护理。
霍金有一个高效的护理团队，照顾他生活和医疗的每一个细节。正是这种优质的护理，让霍金为渐冻人患者创造了奇迹。“所有的医护人员都一样漂亮。”开篇提到，护士和医生虽然岗位不同，但职责和使命都是为患者的生命和健康服务，同样重要，缺一不可。近年来，随着护理专业招生人数的增加，很多学生进入了护理专业。
